Положена ли пенсия ребенку с заячьей губой

«Ребенок питается через зонд, а говорят, что он — как все!»

По данным, приведенным в статье видных хирургов Анатолия Лалетина и Александра Ястремского («Ситуационный анализ заболеваемости врожденными несращениями губы и нёба в Кировской области и организация Центра диспансеризации детей с врожденной патологией челюстно-лицевой области») рождение ребенка с несращениями губы и нёба в разных странах варьирует в значительных пределах.

«В РФ этот показатель колеблется от 1:630 до 1:1280. Среднестатистический показатель в Европе — 1:500—1000, в США — 1:600, в Японии — 1:588, на Африканском континенте — 1:2440, — пишут они. — По данным ВОЗ (2006), частота рождения детей с несращениями губы и нёба в мире — 1:800—2000».

Рождение таких детей до сих пор является серьезной социальной и медицинской проблемой. Большинство из них нуждаются в длительном комплексном специализированном лечении, особом уходе и воспитании. Это связано со сложностью функциональных нарушений органов и тканей полости рта, а также со множеством нерешенных вопросов их профилактики и лечения, обучения и социальной адаптации.

В народе эти дефекты называются «волчья пасть» и «заячья губа» и являются врожденными патологиями, обусловленными генетическими факторами, инфекционными заболеваниями, травмами, а также экологическими и психологическими условиями, в которых протекала беременность матери.

— У моего ребенка несращение верхнего нёба, так называемая «волчья пасть», ему сейчас 4 месяца, и каждое посещение поликлиники — это слезы, — рассказала ИА REGNUM Оксана Фролова (Новомосковск). — Его просто так не покормишь в людном месте, ведь он не может сосать грудь. Молоко попадает ему в нос, в дыхательные пути. Без очереди к врачу нас никто не пропускает, конечно. Зато сразу начинают рассматривать, чтобы не сказать «пялиться», ведь лицо у младенца сильно изуродовано. Но инвалидом его никто не признает, объясняют, что только после прохождения лечения и реабилитационных мероприятий могут дать. А сейчас как нам жить? Он дважды чуть не задохнулся во время еды. Питается с рождения через зонд, ни поесть, ни попить нормально не может!

Детская пенсия по инвалидности, которая, в зависимости от региона, составляет от 5 до 8,5 тысяч, сама по себе не так уж сильно облегчает семейный бюджет, как ее дополнительные опции: 50% квартплата, бесплатный проезд, компенсация неработающему родителю, льготные лекарства. Именно по этой причине матери и начинают хождение по мукам в виде освидетельствования ребенка в бюро медико-социальной экспертизы.

Еще несколько лет назад подтвердить право на инвалидность из-за несращения твердого и мягкого нёба и верхней губы можно было прямо в поликлинике. Теперь же родители сами требуют у участковых педиатров направления на медико-социальную экспертизу. И в случае отказа требуют пересмотра этого решения во всех вышестоящих инстанциях, пишут петиции и коллективные письма президенту. Многие не верят, что смогут без получения инвалидности «поднять» больного ребенка.

Зачастую при одинаковых диагнозах и нарушениях разные эксперты, имея одну и ту же методичку, принимают разные решения. Получается, что единообразия нет ни в одной инстанции. По отзывам врачей, они мечтают, наконец, получить те самые хваленые стандарты и протоколы, о которых говорят организаторы здравоохранения. Но пока что этого не происходит.

Преемственность — мать порядка

К непрооперированному несращению твердого и мягкого нёба зачастую «присоединяются» болезни дыхательных путей, проблемы с речью, со слухом, медленный набор веса и сниженный иммунитет. Комплексное лечение этой проблемы с участием самых разных специалистов может продолжаться до 14−16 лет.

Различают два вида расщепления нёба: полное (расщелина твердого и мягкого неба) и неполное (с отверстием в нёбе). На эти факторы, как правило, обращают внимание и в бюро медико-социальной экспертизы, которое принимает решение о присвоении ребенку инвалидности.

Некоторые врачи старой школы считают проблемы инвалидности детей с такой патологией надуманными. Ведь операции им делаются бесплатно, квоты выделяются при постановке диагноза. И в данном случае чем быстрей и организованней будут действовать родители и врачи, тем успешнее пройдет лечение.

— Раньше — в СССР — детям, рожденным с несращением твердого и мягкого нёба и верхней губы, операции делали еще в роддоме, — вспоминает врач Андрей Звонков, — а специализированным институтам оставляли лишь самые сложные случаи.

В системе здравоохранения существовала преемственность: врач видел пациента с постановки диагноза до полного или максимально возможного излечения.

— Достоинством государственной системы здравоохранения являлось именно то, что при постановке соответствующего диагноза, — рассказывает врач Лилия Власова, — ребенку в роддоме делали операции по коррекции, именно столько, сколько требуется, в соответствии с тяжестью его диагноза. Мама при этом выписывалась из роддома без ребенка и приносила ему сцеженное молоко. Пока несращение не было прооперировано — ребенку на нёбо надевали специальную пластинку, чтобы пища попадала туда, куда следует, потому кормить его удавалось без всяких зондов. Далее, по мере развития и роста, ему делались операции в год, три и шесть — по графику, который соответствовал плану лечения.

В результате такого планомерного лечения при не самых современных технологиях лечения к семи годам «получали» ребенка, способного к обучению в нормальной школе. При этом врач сам звонил родителям пациента и вызывал их в определенное графиком время — на осмотр, затем принималось решение об операции. Никакой инвалидности по этому диагнозу в советское время не ставилось, потому что дети с несращением рождались с сохранным интеллектом.

Вероятно, современный взгляд медицинского сообщества на сроки проведения операций менялся. Тем более, что методы пластической хирургии постоянно совершенствуются и количество успешных операций растет.

Например, ранняя хейлоринопластика (операция восстановления верхней губы и носа) может проводиться после исполнения ребенку 2 месяцев, восстановление нёба — уранопластика — от 1 до 3 лет.

Всё время до операции родителям приходится неотлучно ухаживать за детьми. Информацию о правильном уходе они зачастую получают из родительских форумов, а не от профильных врачей. В результате процесс запускается, а ребенка доводят до того, что ему требуется особое кормление (через зонд), уход, обращение и воспитание.

Родители выбирают и проигрывают…

В редких случаях для исправления несращения мягкого и твердого нёба, носа и верхней губы достаточно лишь одной хирургической операции, проведенной в самом раннем возрасте… Обычно их делают несколько.

Квоты на бесплатные операции дают всем детям, у которых есть соответствующий диагноз, достаточно соответствующего диагноза и предоставления пакета документов. Подтверждение инвалидности для этого не требуется, но родители думают о дальнейшей реабилитации и уходе за ребенком, а потому стремятся ее получить.

Многие дети при правильном лечении и коррекции речи (как правило, тут обязательны занятия с педагогом-дефектологом и логопедом, социальными работниками) и рядом других специалистов, получают шанс стать полноценными членами общества.

— К сожалению, сейчас — в условиях коммерциализации здравоохранения, родители зачастую мечутся между разными клиниками и врачами. Раньше им было не из чего выбирать, и не столь важно, насколько любезно смотрит на них медперсонал, — замечает травматолог Лилия Власова. — Они теряют время, которое необходимо на лечение и реабилитацию их чада.

Порой, не желая ждать, когда подойдет очередь по квоте, родители выбирают лечение ребенка за границей, а там им заявят, что коррекционные операции при таком диагнозе делаются только в 14, а то и в 16 лет. Или обращаются к очень дорогому специалисту в другом городе, в то время, как им назначено прийти на прием к их лечащему врачу для решения вопроса об очередной операции, или поехать с ребенком на юг. И все это время — между разными врачами — за их детей никто не отвечает.

Лучше от такой широты выбора ребенку не становится, хотя в государственных клиниках вполне могут им помочь. В свое время даже в детдомах все «отказные» из-за несращения дети были успешно прооперированы и неплохо учились. Да и сейчас их оперируют планово и совершенно бесплатно.

Зачастую, в госклинику родители обращаются лишь после того, как потратили все свои сбережения на платных специалистов. Таким образом, не прооперировав ребенка к 4−6 годам мы, действительно, получаем инвалида с бессвязной речью, не способного по этой причине к обучению. Лечащий врач не имеет возможности постоянно наблюдать процесс в развитии. А ведь тут очень важны «одни руки».

— К сожалению, у нас до сих пор не организованы специализированные медцентры, где этих детей могли бы лечить с самого рождения и до полного выздоровления, — рассказывает врач-косметолог Ольга Шепелева. — Ведь диагноз можно установить на УЗИ еще до рождения. Главное, организовать процесс на государственном уровне.

По словам Шепелевой, детские челюстно-лицевые пластические хирурги в России — самого высокого уровня. Так почему бы не отправить мамочку сразу рожать в специализированный роддом, чтобы ей не надо было бегать по поликлиникам и собирать кучу бумаг? И там же проводить ребенку плановые операции? Почему бы не информировать мамочек еще до родов о том, как действовать и куда обращаться при рождении ребенка с подобными дефектами?

Зачастую молодые женщины отказываются от таких детей, потому что не хотят «портить» себе жизнь. Если б они знали, что делать, то повременили бы с таким решением.

Конечно, родители нуждаются в поддержке государства на весь период лечения и реабилитации. Основанием для установления инвалидности служат признанные экспертами стойкие ограничения жизнедеятельности (ОЖД), которых, согласно Приказу Минздравсоцразвития РФ от 23.12.2009 № 1013н, всего семь:

способность к самообслуживанию;
способность к самостоятельному передвижению;
способность к ориентации;
способность к общению;
способность контролировать свое поведение;
способность к обучению;
способность к трудовой деятельности.

Детям до 18 лет такая инвалидность присваивается при наличии любой из этих категорий. Ранее им давали пенсии по инвалидности на первые 5 лет жизни. однако, 29 сентября 2014 года был принят приказ Минтруда № 664 Н «О критериях инвалидности», который позволяет признать таких детей, не инвалидами, а детьми с небольшими нарушениями, то есть, не более 30%.

Правда, ожидается, что выйдет новое постановление, значительно смягчающее критерии получения инвалидности. Проект такового уже имеется, но когда оно будет проведено в жизнь, пока не известно. Но еще более остро система здравоохранения и пациенты нуждаются в организации специализированных районных центров и непрерывного — с самого рождения ребенка — процесса лечения и реабилитации, а также четкого понимания порядка собственных действий в описанных случаях. А для этого нужна не менее четко организованная система информирования беременных.

В Минтруде собираются подправить прошлогодний приказ «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы». Право на госпомощь получат новые категории граждан.

В список болезней вернутся те, наличие которых даёт право получить инвалидность. В первую очередь, «заячья губа» и инсулинозависимый диабет. Также в приказ добавят такие диагнозы, как бронхиальная астма и фенилкетонурия. По нынешним правилам все эти серьёзные заболевания и врождённые дефекты считаются «незначительными нарушениями». По мнению чиновников, разработавших действующий сегодня приказ, пациент с пожизненной зависимостью от инсулина или расщелиной губы и нёба теряет всего лишь от 10 до 30% нормальных функций организма. А для присвоения инвалидности нарушение должно быть более 30%.

В Москве проживает около 1,2 млн людей с ограниченными возможностями, в том числе 35 400 детей-инвалидов. В столице действует госпрограмма «Социальная поддержка жителей города Москвы на 2012—2018 годы». В её рамках власти помогают и людям с ограниченными возможностями. В 2015 г. для социальной интеграции маломобильных граждан город выделил из бюджета 32 млрд руб.

Официальный статус инвалида помогает больному и его семье. Ребенок-инвалид, попадающий под льготы, получает право на бесплатные протезы и пластины.

«Надо больше детализировать позиции по инвалидности, — считает член комиссии по здравоохранению Мосгордумы Ольга Шарапова. — В моей практике были случаи, когда снимали инвалидность ребёнку при хронической астме или при заболевании сердца из-за того, что временно пропадали симптомы болезни, или больным сахарным диабетом, которые благодаря лекарствам не попадали в больницу в течение года».

«„Заячью губу“ и „волчью пасть“ можно исправить, и чем раньше, тем лучше, — считает хирург челюстно-лицевой направления Михаил Большаков. — Но деньги на эту высокотехнологичную операцию есть далеко не у всех, а если дефектом не заниматься, последствия будут тяжёлыми: социальная дезориентация, нарушение речи, неспособность нормально питаться. Если детям с этими дефектами будут присваивать инвалидность, их можно будет бесплатно оперировать, и реабилитация, скорее всего, пройдёт без осложнений».

«Заячья губа» — врождённая аномалия лицевого черепа, характеризующаяся несращением во внутриутробном периоде носовых ходов и тканей верхней челюсти. Эта аномалия проявляется расщелиной губы (в значительном большинстве случаев верхней) с одной или двух сторон. Часто сочетается с другим пороком развития — расщелиной нёба (так называемая «волчья пасть»).

Фенилкетонурия — это сложнейшая патология, вызванная наследственными факторами и характеризующаяся нарушением обмена белков в организме. Тип наследования заболевания — аутосомно-рецессивный. Это означает, что даже у здоровых мамы и папы может родиться больной фенилкетонурией малыш.

Инсулинозависимый сахарный диабет (1-й тип) в основном развивается в организме молодых людей. Главной причиной его появления является повреждение поджелудочной железы, которая прекращает секрецию (выработку) инсулина. Также провокаторами возникновения этой болезни могут стать вирусные инфекции и наследственная предрасположенность к диабету. Диагностировать сахарный диабет 1-го типа можно только по данным проведённых анализов крови, которые показывают точный уровень глюкозы и количество инсулина в организме. После постановки диагноза врач составляет курс лечения. В его состав входят диеты, уколы инсулиновых препаратов, физические нагрузки и прочее.

«Инсулинозависимый диабет — это постоянная угроза для жизни, — говорит директор Института диабета ЭНЦ РАМН Марина Шестакова. — Если пациенты с этим диагнозом будут признаны инвалидами, они смогут бесплатно получать инсулин за счёт федерального бюджета. Сейчас за обеспечение пациентов инсулином отвечают регионы, и зачастую их средств не хватает».

Присвоение инвалидности — это прежде всего предоставление льгот. Нововведение Минтруда России в первую очередь должно помочь пациентам бюро МСЭ — людям с ограниченными возможностями. Присвоенная в официальном порядке инвалидность и её группа предоставляет человеку определённые социальные гарантии государственной поддержки. В них входят ежемесячные денежные выплаты (ЕДВ), которые человек с ограниченными возможностями получает вместо отменённых десять лет назад натуральных льгот, возможность пользоваться бесплатными лекарствами, санаторно-курортным лечением, проездом и т.д. Степени инвалидности определяют в процентах. До недавних пор специалисты при проведении медико-социальной экспертизы руководствовались разрозненными рекомендациями и инструкциями, что в какой-то мере способствовало разночтениям по поводу присвоения или отказа в установлении инвалидности, занижению группы и т.д. Чтобы исключить это, в конце прошлого года Минтруд разработал чёткие, единые для всех регионов количественные показатели оценки степени выраженности нарушений функций организма человека (дыхания, кровообращения, пищеварения и др.). Это дало возможность устранить субъективизм экспертов при освидетельствовании.

За основу берётся степень выраженности нарушения функции вследствие заболевания, травмы или дефекта в процентах. Выделяются четыре степени стойких нарушений функций организма: I степень — даётся при незначительных нарушениях функций организма в диапазоне от 10 до 30%; II степень — при стойких умеренных нарушениях функций организма в диапазоне от 40 до 60%; III степень — при выраженных нарушениях функций организма в диапазоне от 70 до 80%; IV степень — при стойких значительно выраженных нарушениях функций организма в диапазоне от 90 до 100%. Для того чтобы, опять же, избежать субъективизма специалистов при определении количественной оценки в процентах, был издан соответствующий документ (приложение к классификации). В нём в процентах изложены клинико-функциональные характеристики стойких нарушений функций организма человека. Даже если в приложении не окажется какой-то определённой болезни, эксперты будут рассматривать общий подход к классу болезней. При наличии нескольких стойких нарушений функций организма каждое из них оценят отдельно. А затем выберут максимально выраженное в процентах нарушение. В случае если будет установлен факт влияния других нарушений на утяжеление максимально выраженного в процентах нарушения функции организма, тогда его могут увеличить, но не более чем на 10%. Бюро МСЭ обратило также внимание на то, что для установления групп инвалидности классификации основных категорий жизнедеятельности и критерии остались прежними, кроме III группы. Если раньше можно было получить III группу инвалидности, имея только одно ограничение жизнедеятельности первой степени, то теперь необходимы два и более.

Зампред комитета по конституционному законодательству Совета Федерации Людмила Бокова сообщила, что 25 июля в верхней палате пройдёт заседание по вопросу проблем присвоения детям-инвалидам соответствующего статуса. По словам сенатора, проблемы с присвоением инвалидности появились после того, как Минтруд ввёл количественный критерий определения без пояснений для медицинских экспертов. «Если человек не дотягивает до определённого показателя, то факт инвалидности не признается, — объяснила сенатор. — И больше всего обращений касается как раз диабета и „заячьей губы“».

ОНФ: В министерствах не хватает инвалидов
Каждый год 5,5 тысяч детей в России становятся инвалидами после черепно-мозговых травм
Петербург может стать флагманом медицинского туризма

Родители детей с диагнозом «расщелина губы и неба» негодуют: это серьезное врожденное заболевание вызывает нарушения жизненно важных функций и часто требует многолетнего лечения и реабилитации, «Доктор Питер» попытался разобраться, кто и почему лишил их статуса инвалидов.

На change.org под обращением с требованием вернуть детям с «заячьей губой» статус инвалидов – уже почти 81 тысяча подписей.

Как сообщил «Доктору Питеру» главный челюстно-лицевой хирург Петербурга Генрих Хацкевич, по статистике, распространенность диагноза «расщелина губы и неба» составляет 1 на тысячу новорожденных. Однако по последним сведениям, она растет и составляет уже 1 на 750-800.

Вступивший в силу приказ Министерства труда и социальной защиты «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы» ввел новые принципы присвоения инвалидности. Степень нарушений, вызванных определенными патологиями, рассчитывается в процентах — от 10 до 100. При этом расщелина губы и неба считается незначительным нарушением, а потому их обладателям статус инвалида не полагается.

«Мой сын не говорит, ему тяжело есть и дышать»

«В 2013 году у меня родился ребенок с врожденным пороком развития: полной сквозной расщелиной губы, твердого и мягкого неба, альвелеолярного отростка (верхней челюсти), - пишет на change.org Юлия Гор. – Он не мог питаться как обычные дети, вся пища попадала ему в носик, дыхательные пути. За 5,5 месяцев его маленькой жизни он три раза находился в пограничном состоянии, когда пища попадала в дыхательные пути, его приходилось реанимировать».

Год назад ребенку сделали первую операцию - по закрытию неба. Он ничего не говорит, кроме слова «мама». У мальчика - выраженная деформация лицевой области, полностью отсутствует правый носовой ход – правая ноздря у ребенка не дышит вообще. Ребенок дышит ртом постоянно, поэтому часто болеет, у него ослаблен иммунитет, его мучает одышка. Искривленную перегородку оперировать можно в возрасте не ранее 12 лет.

Юлия Гор объясняет, как живется ребенку, имеющему, по отечественным нормам, «незначительные ограничения»:

«До полной реабилитации ребенка, имеющего диагноз: «расщелина альвеолярного отростка», его верхняя челюсть состоит из двух независимых фрагментов, и ребенок ограничен в возможности употребления им твердой пищи. Он не может жевать, у него обратный прикус (т.е. верхний зубной ряд заходит за нижний), он не может глотать, он вынужден до сих пор питаться исключительно жидкой, перетертой пищей. Но из-за аномального отверстия в области ротоносового соустья (расщелина альвеолярного отростка) пищи во время приема попадает в дыхательные пути.

Основные этапы ортодонтического лечения длительны по времени и включают в себя ношение ряда специфических приспособлений, способствующих формированию правильной дуги верхней челюсти.

После нескольких лет ортодонтического лечения, проводится костная пластика – операция по устранению костного дефекта путем вживления костного материала – кости самого пациента (места забора – подвздошная кость).

Таким образом, говорить о том, что нарушения, которые имеются у детей с расщелинами губы и неба, незначительные – просто кощунственно и недопустимо».

При этом сегодня все они – не инвалиды.

«Это несправедливо, но мы ничего не можем сделать»

В Петербурге — несколько медицинских учреждений, в которых дети с врожденными патологиями губы и неба получают помощь: НИИ им. Турнера, Педиатрический университет, Детская больница им. Раухфуса. По сведениям Генриха Хацкевича, отделение челюстно-лицевой хирургии для новорожденных будет открыто и в новом корпусе Северо-Западного медицинского исследовательского центра (центра Алмазова).

Сейчас подавляющее большинство петербургских детей лечатся в институте им. Турнера. Из в среднем 300 операций в год, выполняемых в отделении челюстно-лицевой хирургии, две трети делают петербуржцам: 120 -130 — первичных, 40-60 — операции по устранению вторичных деформаций. Потребность в них растет.

- К нам часто обращаются родители наших пациентов с просьбой выдать заключение о необходимости установления или продления инвалидности ребенку, - рассказывает «Доктору Питеру» Юлия Степанова, заведующая отделением челюстно-лицевой хирургии Детского ортопедического института им. Турнера. - Конечно, мы такие заключения даем, но решение о предоставлении или не предоставлении статуса инвалида принимаем не мы. Потом выясняется, что и с нашим заключением у родителей возникают большие сложности. Даже в Петербурге в разных районах города по-разному принимают решения по поводу установления инвалидности, что уж говорить о других регионах. Очень много жалоб от наших пациентов из Псковской области — там, вообще, отказывают всем, независимо от серьезности патологии.

Но одно дело, когда новорожденному с незначительными изменениями в формировании верхней губы или неба в трехмесячном возрасте выполняется плановая операция, ликвидирующая все нарушения, и он не получает инвалидности. И совсем другое, когда ребенку требуется не только несколько корректирующих операций по мере роста, но и длительная ортодонтическая реабилитация, занятия с логопедом — дорогостоящий курс лечения.

В Петербурге реабилитацией детей с так называемой «заячьей губой» занимаются в Диспансерном городском центре по лечению детей с врожденной патологией развития лица. Бесплатную помощь (и то не по каждому виду) в нем могут получить только жители Петербурга. Иногородним все медицинские услуги надо оплачивать, льготы для инвалидов и пособие по инвалидности помогали прежде хотя бы отчасти решить финансовую проблему для родителей, которые и без того испытывают материальные сложности из-за регулярных поездок в другой регион.

- Это несправедливо, - считает Юлия Степанова, - когда ребенок с тяжелыми нарушениями жизненно-важных функций лишен необходимой материальной и социальной поддержки. У детей с тяжелыми расщелинами губы и неба нарушены процессы дыхания, питания, глотания, речеобразования. Они живут с протезными конструкциями во рту, при использовании которых существуют определенные риски без профессионального наблюдения. Им требуется продолжение лечения и серьезная реабилитация, которых в их регионе нет, а чтобы получить все это в другом городе, нужны деньги. Некоторые родители наших пациентов обращались с жалобами на власти своих регионов, лишающих их инвалидности, в Минтруд и в Минздрав, но так и не смогли добиться справедливости.

Приказ Минтруда изменят?

Как сообщил «Доктору Питеру» заместитель председателя комитета по труду и социальной защите Александр Абросимов, в приказ Минтруда «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы» с конца прошлого года вносятся поправки. Сейчас уже готовый проект изменений в приказ проходит этапы согласования, в том числе в Министерстве по здравоохранению. Однако изменится ли что-то в части присвоение статуса инвалидности детям с врожденными патологиями верхнего неба и губы, еще неизвестно. Но предложения в Минтруд поступали.

"Прекратите отказы в инвалидности детям с расщелинами губы и неба" - такой "крик души" одной из мам появился на портале change.org. Повод для сбора подписей (обращение, кстати, поддержало 80 тысяч человек), письма в Совет Федерации и Уполномоченному по правам ребенка Павлу Астахову - снятие инвалидности у ребенка.

"Заячья губа" и "волчья пасть" - это врожденные дефекты. Если младенцу сделать операцию вовремя, он вырастает здоровым. Если помощь запоздала или операция сделана неудачно, а также в случаях тяжелого поражения возможны осложнения, а лечение затягивается на многие годы. Раньше таким детям давали инвалидность, и вместе с ней они получали лечение и лекарства бесплатно. Но в прошлом году изменился порядок признания инвалидности, и с детей, чье состояние улучшилось в результате лечения, инвалидность стали снимать.

При этом мамы жалуются: пользуясь "размытостью" критериев, по которым специалисты МСЭ "дают" или "не дают" инвалидность, этого статуса стали лишать даже детей, которым до выздоровления еще нужно приложить массу усилий.

"Нам требуется еще минимум три операции, кроме этого нужны дорогостоящие занятия с логопедом-дефектологом и длительное лечение у ортодонта, - пишет одна из мам. - Но на медико-социальной экспертизе дважды нам сказали, что ребенок здоров, у него только "незначительные" отклонения, и не более того. Но как можно в одночасье из инвалида с такой врожденной патологией превратиться в здорового человека?"

В той же ситуации оказались и дети, страдающие инсулинзависимым сахарным диабетом, муковисцидозом, другими тяжелыми, трудно излечимыми заболеваниями.

Проблемы сходные: суть их сводится к тому, будет ли государство оплачивать лечение детей или родителям придется нести тяжелую ношу без помощи. А лечение таких детей - это всегда очень дорого. "Зайчатам" и "волчатам" необходимы непростые, часто многочисленные операции, а затем длительная реабилитация у специалистов-ортодонтов и дефектологов (у большинства страдает речевой аппарат). Здоровье детей, больных иными патологиями, напрямую зависит от лекарственной терапии. Причем лекарства им требуются пожизненно.

"Муковисцидоз входит в федеральную программу "7 нозологий", - пояснила "РГ" профессор, заведующая научно-консультативным отделом муковисцидоза ФГБНУ "Медико-генетический научный центр" Елена Кондратьева. - И основной препарат для его лечения наши дети (в целом по стране их около 2,5 тысяч) получают бесплатно. Но муковисцидоз - заболевание полиморфное, он поражает не только легкие, но и другие органы. У больных не функционирует поджелудочная железа - им нужны заместительные ферменты. Такие дети подвержены синегнойной инфекции - это очень "злая" флора, плохо поддающаяся лечению. Поэтому приходится регулярно, до шести раз в год, назначать курсы мощных ингаляционных или внутривенных антибиотиков. Кстати, когда такая терапия стала применяться в плановом порядке, продолжительность жизни наших пациентов увеличилась почти вдвое.

Но все эти препараты ребенок получает бесплатно только в случае, если он на инвалидности. А стоимость такого лечения в расчете на год для одного пациента оценивается в сумму от 15 до 30 тыс. долларов США для различных стран. В результате получается: на антибактериальной и базовой терапии (годовая стоимость лечения - от 450 тысяч до 1,5 миллионов рублей) функция легких нормализуется. Ребенок выглядит здоровым, и инвалидность с него снимают. При этом профилактическая и сопутствующая терапия для него становится абсолютно недоступной, и со временем неизбежно состояние его здоровья снова резко ухудшается, функция легких прогрессивно падает, присоединяются другие осложнения. То есть огромные средства по "Семи нозологиям" на пациента потрачены ( в год в среднем 470 тыс. рублей), а болезнь возвращается".

В развитых странах получение лекарств входит в медицинскую страховку, поэтому там за инвалидность "держаться" нет смысла. У нас же многие годы система, по сути, это "порочный круг": пока человек сносно себя чувствует, он вынужден оплачивать лекарства самостоятельно. Доходит дело до инвалидности, тут уже государство помогает. Хотя будь те же лекарства доступнее на ранней стадии заболевания или профилактически, и до инвалидности, глядишь, не доходило бы.

"Переход на новые критерии, используемые при проведении медико-социальной экспертизы, был проведен в прошлом году в соответствии с международными нормами после того, как наша страна ратифицировала Конвенцию о правах инвалидов, - пояснила "РГ" доктор медицинских наук, руководитель научно-методического центра "Федерального бюро МСЭ" Людмила Науменко. - Мы перешли на количественную, в процентах, систему оценки степени выраженности стойких нарушений функций организма человека, обусловленных заболеваниями, последствиями травм или врожденными дефектами. Это позволяет принимать более объективное решение о категории "ребенок-инвалид", группе инвалидности, о необходимости реабилитации. Отклонения в состоянии здоровья после проведения реабилитации удается устранить, поэтому инвалидность не рассматривается как явление постоянное. Но если реабилитационные мероприятия оказываются неэффективными, инвалидность определяется бессрочно для взрослых, а детям до 18 лет.

Так происходит при прогрессирующих заболеваниях, когда даже самое современное лечение не дает возможности стабилизировать патологический процесс. Проведение экспертизы - это сложный процесс, он включает и экспертно-реабилитационную диагностику, и результаты наблюдения, оцениваются эффективность лечения и потенциальные возможности каждого человека. Поэтому мы совместно с минтрудом работали над документом, привлекли лучших наших врачей - эндокринологов, пульмонологов, других профильных специалистов и подготовили дополнение к действующему приказу, которое должно снять его разночтения.

Также напомню, что для защиты прав граждан у нас есть система обжалования решения МСЭ. Если мама ребенка не согласна с решением бюро, она вправе обжаловать его в Главном бюро МСЭ, а также в "Федеральном бюро МСЭ". Кроме того, на любом этапе она имеет право отстаивать свои интересы в суде".

Получила "РГ" и ответ из минтруда. "В настоящее время по результатам проведенного Минтрудом России мониторинга реализации приказа N 664н подготовлен проект приказа о внесении изменений в классификации и критерии.

В этом документе конкретизированы подходы к оценке степени выраженности нарушенных функций организма и критерии установления инвалидности, в том числе детям, уточнены формулировки. Это позволит исключить их неодинаковое толкование в различных регионах и разными экспертами.

В новую редакцию приложения к приказу включены в том числе такие заболевания и дефекты, как инсулинзависимый сахарный диабет, расщелина губы и неба ("заячья губа" и "волчья пасть"), фенилкетонурия, бронхиальная астма у детей. Более подробно изложены нарушения функций, обусловленные такими заболеваниями, как муковисцидоз; врожденные пороки развития, в том числе пороки сердца, костно-мышечной системы (врожденный вывих бедра, косолапость и т.д.), поражения центральной нервной системы (в том числе и гидроцефалия); хроническая почечная недостаточность.

"Федеральным бюро МСЭ" организована работа по методическому сопровождению применения данного приказа специалистами учреждений медико-социальной экспертизы".

Минтруд собирается "вернуть" инвалидность больным с инсулиновым диабетом и "заячьей губой". Министерство подготовило поправки в прошлогодний приказ, который ввел новые правила признания человека инвалидом. Об этом m24.ru сообщили в пресс-службе ведомства. Зампред комитета по конституционному законодательству Людмила Бокова пояснила, что после принятия документа появились жалобы на медицинских экспертов, которые признают некоторые болезни незначительными и не дают инвалидность пациентам. По словам сенатора, чаще всего жаловались как раз на "заячью губу".

"В настоящее время проект [приказа с поправками. - m24.ru]находится на согласовании в заинтересованных министерствах", – пояснили в Минтруде.

В пресс-службе отметили, что планируется утвердить новую редакцию приложения к системе оценке нарушения организма. "В новую редакцию приложения включены в том числе, такие заболевания и дефекты, как заболевания "заячья губа" и "волчья пасть" (расщелина губы и нёба), инсулинзавизимый сахарный диабет, протекающий в детском возрасте, а также бронхиальная астма и фенилкетонурия (m24.ru – редкое наследственное заболевание, связанное с нарушением метаболизма аминокислот, главным образом фенилаланина)", – добавили в ведомстве.

В сентябре 2014 года Министерство труда и социальной защиты выпустило приказ "О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы". Согласно документу, инвалидность присваивают в зависимости от процентов нарушений функций организма: от 10 до 100 процентов. На данный момент заболевания и последствия от травм делятся на четыре степени. Инсулиновый диабет и "заячья губа" входят в первую степень (незначительные нарушения) - от 10 до 30 процентов нарушений. Теперь по ней могут не присвоить инвалидность.

Зампред комитета по конституционному законодательству Совета Федерации Людмила Бокова сообщила m24.ru, что 25 июля в верхней палате пройдет заседание по вопросу проблем присвоения детям–инвалидам соответствующего статуса.

"Мы продолжаем собирать случаи и обращения жителей по этой проблеме. Уполномоченные по правам человека нам присылают истории, в которых пациенту было отказано в присвоении статуса инвалида. В каждом конкретном случае мы перенаправляем обращения в Минтруда", – пояснила она.

По данным Боковой, больше всего обращений касалось как раз диабета и "заячей губы". На сайте интернет-петиций под обращением вернуть детям с "заячьей губой" статус инвалидов подписались уже более 80 тысяч человек.

По словам сенатора, проблемы с присвоением инвалидности появились после того, как Минтруда ввела количественный критерий определения без пояснений для медицинских экспертов. "Если человек не дотягивает до определенного показателя, то факт инвалидности не признается", – пояснила Бокова.

"Заячья губа" – разрыв, расщелина в средней части нёба, возникающая вследствие незаращения двух половин нёба в период эмбрионального развития. Заячья губа проявляется внешним уродством, проблемами в питании и становлении речи, однако общее развитие ребенка от этого обычно не страдает. Наряду с заячьей губой у новорожденных с челюстно-лицевыми пороками часто встречается расщепление неба – "волчья пасть".

В Москве проживает около 1,2 миллиона людей с ограниченными возможностями, в том числе 35,4 тысячи детей-инвалидов. В столице действует госпрограмма "Социальная поддержка жителей города Москвы на 2012-2018 годы". В ее рамках власти помогают и людям с ограниченными возможностями. В 2015 году для социальной интеграции маломобильных граждан город выделил из бюджета 32 миллиарда рублей. В феврале этого года на портале "Метро для всех" запустили интерактивную карту подземки с обозначением станций, доступных для маломобильных групп населения. Об этом M24.ru сообщили в администрации портала. На карте можно будет узнать, какие станции наиболее приспособлены для инвалидов-колясочников, а также проложить маршрут, удобный людям с ограниченными возможностями или мамам с колясками.

Член комиссия по здравоохранению Мосгордумы Ольга Шарапова согласна с тем, что надо больше детализировать позиции по инвалидности. "В моей практике были случае, когда снимали инвалидность ребенку при хронической астме или при заболевании сердца из-за того, что временно пропадали симптомы болезни. Или больным сахарным диабетом, которые благодаря лекарствам не попадали в больницу в течение года", – отметила депутат.

Она напомнила, что официальный статус инвалида помогает больному и его семье. "Например, если ребенок инвалид, то он попадает под льготы, и ему ставят бесплатные протезы и пластины. В противном случае все расходы ложатся на его родителей", – пояснила Шарапова.

Руководитель Ассоциации родителей детей-инвалидов Сергей Колосков рассказал, что проблема со сферой определения инвалидности, безусловно, есть. "Были жалобы, с которыми я имел дело, когда при очевидных тяжелых заболеваниях приходилось проходить неоднократное освидетельствование", – подчеркнул он.

По словам эксперта, проблемы определения инвалидности существует со многими болезнями, в том числе с синдромом Дауна. "При синдроме Дауна приходится проводить освидетельствование через год, через два, через три. Хотя всем понятно, что синдром не может пройти и при нем всегда есть инвалидность", – поделился Колосков. Однако, по его словам, массовых обращений от родителей детей с "заячьей губой" к нему не поступало.

В 2013 году в Подмосковье открылся первый в России инсулиновый завод. Объем его производства составил 25 миллионов флаконов в год. Тем временем на портале "Наш город" появилась карта аптек с завышенными ценами.

Add to friends
RSS

Кузнецов Алексей Викторович

Это не смертельное заболевание. Оно исправляется оперативным путем. Остается только шрам. Шрам и десятки комплексов, бороться с которыми с каждым годом все сложнее

Дети субботы?

Любимые знают, что ласково называть «зайчиками» или «заями» их ни в коем случае нельзя. Если любимые есть. Многие из людей с расщелинами губы и неба жалуются на тотальное одиночество и с детства комплексуют по поводу своей внешности.

Один мужчина, с которым мы пообщались, с горечью называет себя «наследием чернобыльской АЭС». После аварии в Припяти количество детей, рождающихся с расщелинами губы и неба, действительно значительно возросло. В России говорят об одном ребенке с расщелиной на 800 новорожденных.

Причин увеличения количества детей с этим диагнозом много.

– Во Франции таких детей называют «детьми субботы». Догадываетесь, почему? – профессор Геннадий Гончаков, возглавляющий московский институт врожденных заболеваний челюстно-лицевой области, за 40 лет работы провел больше 20 тысяч операций по удалению расщелин. – Из-за субботнего отдыха, даже отрыва.

Но такими категоричными быть нельзя. Причины чаще всего комплексные. Да, безусловно, употребление будущей мамой алкоголя, сигарет и наркотических веществ существенно увеличивает риск рождения ребенка с расщелиной. Но не меньше риска от вирусных заболеваний в первом триместре беременности, плохой экологии, стрессов различного характера, побоев.

У меня была на приеме женщина, которая занималась верховой ездой во время беременности и родила ребенка с расщелиной. В институте нам говорили, что есть вероятность возникновения расщелины у плода даже во время простой тряски в трамвае, хотя, казалось бы, это вообще мелочь.

– Знаю кучу людей, которые курят и пьют, но рожают нормальных детей. А мои мама и папа вели здоровый образ жизни, и родилась «ошибка природы», – зло бросает Екатерина К.

В истории болезни Екатерины сложный медицинский термин «хейлосхизис». Ему соответствуют бытовые «заячья губа» и «волчья пасть». Это общеизвестные, но невежливые наименования врожденного дефекта.

Люди с расщелиной признаются, что вообще в своей жизни не так часто сталкиваются с вежливостью.

– Очень много неприятных воспоминаний, но больше не из-за прямых оскорблений, а из-за бестактных вопросов и неудачных шуток, – поеживается Елена, которая, как и многие герои этого материала, по понятным причинам просит не называть ее фамилию. – В институте было попроще, научилась спокойнее реагировать на вопрос «откуда шрам?» Но и сейчас особенно одаренные люди пытаются проявить участие предложением сделать пластику. Сразу хочется спросить в ответ, оплатят ли они мне ее, посидят ли во время операции с ребенком.

Граффити в городе Припять. “После аварии в Припяти количество детей, рождающихся с расщелинами губы и неба, действительно значительно возросло”. Фото с сайта utopia.house

«Не знаю, как полюбить себя»

– Мне недавно психолог сказала: «Отпусти свое прошлое». Смешная такая тетенька. Насмешки, издевки – легко ли это отпустить? Иногда накрывает так, что жить не хочется, – подбирает слова Анна Заяц из Донецка. – Многие сочувствующе говорят: «Я тебя понимаю». Но понять не может тот, кто сам не прочувствовал, не «прохавал».

Как в песне Земфиры – «эти шрамы не про вас».

Приятели Анны по диагнозу, которые понять могут, сочувствуют по другому поводу. «Злую шутку с тобой судьба сыграла. Никогда не думала сменить фамилию?» – часто пишут ей в соцсетях.

– До последнего времени думала сменить фамилию. Особенно в детстве было сложно. Ты знаешь свой диагноз, знаешь, что в народе его называют «заячья губа», поэтому когда к тебе обращаются «Зайчиха», мягко сказать, неприятно. Но потом прошло. Поняла, что фамилия у меня вообще прикольная!

Сейчас меня все Заей зовут, воспринимаю это уже по-другому, – рассказывает девушка. – Но фамилию обязательно сменю. Когда выйду замуж!

Анне 24 года. Она мечтает о семье. Но еще в 16, видя воодушевленные сборы дочери на свидание, ее мама задала неосторожный вопрос: «А он тебя видел близко?» С тех пор этот вопрос не дает Ане покоя. «Когда я с кем-то знакомлюсь, мне кажется, что человек только и смотрит на мой шрам. Что он не может не обращать внимания на то, как я улыбаюсь и говорю. Но знаю точно, что такая зацикленность не у меня одной. У всех нас такое».

Именно поэтому девушка говорит, что с радостью видела бы в будущем муже человека с таким же диагнозом. Может быть, с ним Аня перестанет стесняться.

– Есть замечательная фраза «полюби себя, и другие тоже тебя полюбят». Но я не знаю, как полюбить себя, – выдыхает девушка.

«Я никогда не считала себя красивой»

– Я никогда не считала себя красивой, но сейчас каждый день слышу от любимого мужа, что я самая красивая. И ему я верю. Мне не нужно быть признанной красавицей, гораздо важнее знать, что главный для тебя человек принимает тебя такой, какая ты есть, – по привычке улыбается одними уголками губ Екатерина Хисметова.

С Сергеем, своим будущим мужем, Катя познакомилась по переписке. Их разделяло 380 километров. Сережа регулярно предлагал встретиться, но Катя боялась, что, увидев ее, парень потеряет к ней интерес, и придумывала различные отговорки. Наконец, Сергей поставил вопрос ребром, а уже через шесть часов приехал к понравившейся девушке знакомиться лично.

– Поначалу очень неудобно себя чувствовала. Прятала лицо, старалась не смотреть в глаза. Думала, что из-за своей неуверенности все испорчу, с грустью провожала его на поезд как будто навсегда, – теперь уже со смехом вспоминает Катя.

Но не успела она переварить эту мысль, как раздался звонок телефона. Сережиным голосом трубка уверяла Катю, что она не только самая красивая, но и самая нужная, и девушка начала оттаивать и верить. Молодой человек стал приезжать каждые выходные, а потом предложил обвенчаться.

Сейчас Катя и Сергей – счастливые родители двухлетнего сына. Малыша назвали в честь папы Сережей. Катя смеется, что эти Сережки дороже любых сережек из ювелирных магазинов. С мужем они знакомы уже шесть лет, и ни разу за это время он не спросил, что с губой Кати.

«Родила инвалида – воспитывай»

Когда результаты УЗИ показали, что у ребенка расщелина губы и неба, мать Марии посоветовала делать аборт. Мария родила наперекор, заранее дав себе установку любить малыша таким, какой он есть. Не поддержал и супруг.

Четыре года они прожили в браке, но, увидев сына, муж сказал: «Родила инвалида – воспитывай». И ушел.

В чем была ее вина, женщина не знала. В их семье – как и у многих – это был первый случай хейлосхизиса. Врачи разводили руками: генетика, такое бывает. Мария же решила руками не разводить, а наоборот сжать их в кулаки и бороться за здоровье сына. Позже мать извинилась и окружила внука бабушкиной заботой, муж извинился и дал супруге и сыну ту любовь, которой они заслуживают. Семья сообща готовится к новой операции малыша.

– Муж плакал, винил во всем себя, – делится своей историей москвичка Ирина Михайлова, два самых близких человека которой – муж и сын – родились с расщелиной губы и неба. – Я впала в страшную депрессию, месяц провела зубами к стенке. Все переживала, что ждет ребенка: проблемы с речью, с общением, издевательства.

Потом взяла себя в руки и решила, что в жизни бывают вещи гораздо страшнее, что моя депрессия ребенку точно не нужна. Сейчас у нас за плечами уже две операции, и я очень хочу пожелать всем мамам, сталкивающимся с такой же проблемой, не расстраиваться.

– Горе, когда безнадежные болезни, а у нас просто шрамы, – вторит Ирине Екатерина Ушакова из Ростова-на-Дону. – Первый мой ребенок родился прехорошеньким, а второй с расщелиной, как у меня. Ну и что? Зато я знаю, к какому хирургу и ортопеду идти.

Знаете, когда сама лежала на операции, насмотрелась на детей со страшными ожогами, на детей после ДТП. А у одного мальчика медведь в зоопарке снял скальп и поломал тело. Даже родив здорового ребенка, можно столкнуться с ужасами операционной.

Не украшают мужчину?

На каждую счастливую историю приходится и противоположная. Обобщать, что отношения у людей с диагнозом «хейлосхизис» складываются непросто, нельзя. Проблема не в диагнозе, а в отношении к нему. Правда, отношение к себе во многом формируется отношением общества.

Андрей признается, что боится знакомиться с девушками.

– В школе и вузе мне нравились некоторые девчонки. Но я боялся к ним подойти из-за неуверенности в себе.

Сейчас Андрей служит в батальоне связи в ВВС. В армию он попал с третьего раза. Сначала в военкомате парню сказали, что он годен к службе только в военное время, потом – что годен с незначительными отклонениями. На третий раз взяли. Однако уверенности в себе из-за этого у Андрея больше не стало: не меньше пятидесяти сослуживцев и офицеров спросили, что у него с губой.

«Нет таких войск»

– Кто добровольно в армию? – Я! – Нет таких войск… – эта шутка из приветствия команды КВН «Сборная Камызякского края» нашла особое отношение в жизни одного из ее героев, известного КВНщика Дениса Дорохова.

Вопрос службы в армии был для Дениса принципиальным: отец-военнослужащий с детства воспитывал в нем уверенность, что мужчина должен отслужить. Но в армию Дениса не пустил ортодонт, посчитавший врожденную расщелину губы весомой на то причиной. Весельчак Дорохов становится непривычно серьезным, когда говорит об этом.

Недавно он вошел в попечительский совет нового фонда помощи детям с физическими недостатками «Безразличия. Нет».

– Хочется поддерживать людей, объяснять им. Хотя я даже для себя четко не сформулировал, что объяснять, я не светило челюстно-лицевой хирургии. Хочется просто разговаривать. Например, о том, что происходило со мной – может быть, люди сделают какие-то выводы.

Хочется сказать родителям, что не стоит испытывать чувство вины, – объясняет свое решение помогать фонду «Безразличия. Нет» Денис Дорохов. – Мои родители в детстве придумали целую легенду, будто бы я упал с лестницы. И только потом, изучая себя, я понял, что это была неправда. Не могу судить своих родителей, но точно знаю, что, если родители не будут испытывать чувство вины, ребенок меньше будет чувствовать, что он какой-то «неправильный».

Универсальных рецептов по принятию Денис не берется давать. Но рассказывает, что сам предпочел облечь свои комплексы в шутки. Поклонники «Камызяков» знают, что за Дороховым в команде закрепился образ эдакого «фрика» с нарисованными усами. Дениса он не смущает.

Шутки про себя КВНщик, в основном, сам и пишет, цитируя Жванецкого: «Пусть лучше надо мной смеются, чем плачут». Авторство той шутки про армию тоже принадлежит Денису.

«Довольна собой полностью»

Елена Горькова из Воронежа в КВН не играет и вообще имеет более чем серьезную профессию – она следователь. Но природное чувство юмора и ей помогало переживать неловкие вопросы.

– Важно научиться безболезненно реагировать на бестактности. Когда меня спрашивали, что за шрам у меня на губе, отвечала, что сорвалась с крючка или зловещим тоном говорила, что это «не шрам, а поцелуй смерти», – рассказывает Елена.

Теперь глубокого когда-то шрама почти незаметно. Хирург посоветовал Лене делать татуаж губ. Эта модная процедура для девушек с расщелиной губы становится едва ли не панацеей. Татуаж, брекеты и пластинки в детстве, пять пластических операций губы и носа, уколы гиалуроновой кислоты в шрам – сейчас Елена искренне говорит, что довольна собой полностью:

– В отличие от некоторых людей с таким же диагнозом, я никогда не чувствовала себя ущербной.

Наверное, это и поспособствовало тому, что проблем с общением и в личной жизни у меня никогда не было. Они зависят от наличия или отсутствия проблемы в голове.

Елена – сильная девушка с сильной профессией. Есть менее твердые люди. Увы, реагировать с юмором на задевающие комментарии могут не все. Но если каждый осознает, что здоровье и красота – подарки, за которые некоторым приходится побороться, проще и приятнее жить станет многим людям

Я работаю в фонде помощи детям с физическими недостатками. Иногда окружающие открыто заявляют, что не могут смотреть на «некрасивых детей», являющихся подопечными нашего фонда. Возникает закономерный вопрос, кому лечение требуется больше – ребенку с расщелиной, нуждающемуся в срочной операции, или взрослому, родившемуся без физических недостатков, но с нездоровым эстетизмом. Красота требует… Но, пожалуйста, давайте дополнительных жертв делать не будем.

Читайте также: